SPOHNC: aktīvista pacienta atbildes reakcija uz mutisku, galvas un kakla vēzi


ar mutisku un galvas un kakla vēzi), atbildot uz to, ka cilvēkiem, kuriem ir šī diagnoze, ir vajadzīga vieta, kur vērsties pie informācijas un atbalsta. Nesenā SPOHNC konference un dzīves svinības parāda, kā viņu centieni pieskārās tūkstošiem cilvēku.

ar mutisku un galvas un kakla vēzi), atbildot uz to, ka cilvēkiem, kuriem ir šī diagnoze, ir vajadzīga vieta, kur vērsties pie informācijas un atbalsta. Nesenā SPOHNC konference un dzīves svinības parāda, kā viņu centieni pieskārās tūkstošiem cilvēku.

Šī HealthTalk programma tiek atbalstīta ar neierobežotu izglītības pabalstu no Sanofi-Aventis.

Ziņotājs:

Laipni lūdzam šajā HealthTalk programmā. . Atbalsts šai programmai tiek sniegts, izmantojot Sanofi-Aventis neierobežotu izglītību. Mēs pateicamies viņiem par viņu apņemšanos nodrošināt pacientu izglītību. Pirms mēs sākam, mēs atgādinām, ka viedokļi, kas izteikti par šo programmu, ir tikai mūsu viesu viedokļi. Tie ne vienmēr ir HealthTalk, mūsu sponsora vai kādas citas organizācijas viedokļi. Kā vienmēr, lūdzu, konsultējieties ar savu ārstu, lai iegūtu vispiemērotāko medicīnisko palīdzību. Tagad, šeit ir tavs uzņēmējs, Rick Turner. Rick Turner:

Sveiki un laipni. Esmu Rick Turners. Mēs apmeklējam Nancy Leupold, dibinātājs un prezidents Atbalsts cilvēkiem ar mutisku un galvas un kakla vēzi, ko parasti apzīmē ar akronīmu SPOHNC. Arī pievienošanās mums ir SPOHNC viceprezidents Dr James Sciubba, kurš ir bijis iesaistīts šajā organizācijā kopš tās izveides. Dr. Sciubba ir arī Johns Hopkins Medicīnas centra Zobārstniecības un mutvārdu medicīnas nodaļas iepriekšējais direktors, un šobrīd viņš ir konsultants Milton J. dejas rehabilitācijas centrā galvas un kakla vēža slimniekiem Lielajā Baltimoras medicīnas centrā. Nansī, es vēlos sākt ar tevi. Jūs esat pārdzīvojušais vēzis pats. Vai varat pateikt mums savu stāstu?

Ms. Nancy Leupold:

1989. gada rudenī mans zobārsts vairāk nekā 15 gadus bija pensionējies un nosūtījis savus ierakstus uz citu vietējo zobārstu. Es aicināju viņus pateikt viņiem, ka esmu atradis nelielu vietu zem maniem priekšējiem zobiem, kas jutās dīvaini. Tas patiešām mani neuztrauca, bet tas bija bijis tur nedēļu vai arī tā nebija labi. Es biju nedaudz nobažījies, sākot ar jaunu zobārstu un jutu šo lietu manā mutē, bet Dr Lippman vismaz mani uzliek uz laiku. Viņš sāka kārtējo eksāmenu, bet redzēja ļoti aizdomīgu bojājumu uz manu muti grīdas. Vēlāk pēcpusdienā es biju mutes ķirurgs. Nākamajā dienā es devos uz biopsiju. Rick:

Kāds bija jūsu ārstēšanas režīms? Ms. Leupolds:

Viņš sūtīja mani Dr David Wolk, kurš pārraudzīja manu situāciju un teica, ka agrīnā stadijā bojājumi var tikt noņemti ar labu peļņu, un operācija bija vienīgais veids, kā iet. Tātad mazāk kā pēc četrām nedēļām mani uzņēma Long Islandes ebreju medicīnas centrā. Audzējs tika noņemts, un manu muti grīdas tika rekonstruētas. Es ilgu laiku turpināju redzēt Dr Wolk. Šajā laikā man bija liels atbalsts no ģimenes, draugiem, ārstiem un medicīnas māsām. Bet, kad es atgriezos mājās, šis spēcīgais atbalsts tur vairs nebija. Es jutos ļoti vienatnē un vēl nav gatavs atgriezties savā darbā kā kurlu skolotājs. Rick:

Tātad, mēs iegūstam SPOHNC radīšanu. Kā tas notika? Ms. Leupold:

Es nekad neesmu dzirdējis par orālo un galvas un kakla vēzi, kamēr nav diagnosticēts, bet es biju pārliecināts, ka šāda veida vēzim vajadzētu būt atbalsta grupai. Tātad, vienā no maniem pirmajiem pēcoperācijas apmeklējumiem Dr Wolk skatīšanā es jautāju par grupu Viņam bija ļoti grūti man pateikt, ka viņam nebija atbalsta grupu. Es teicu viņam, ka esmu sajutusi, ka atbalsta grupas galvas un kakla vēža ārstēšanai bija ļoti svarīgas. Viņš piekrita un mudināja mani izveidot grupu. Šī iedvesma radās arī no manis mutes ķirurgs Dr Halprin. Viņš mani sazinājās ar Dr Jim Sciubba, kurš tajā laikā bija Long Islandes Ebreju medicīnas centra zobu medicīnas priekšsēdētājs.

Rick:

Pastāsti mums par SPOHNC, Nansī. Kādas programmas un resursi ir pieejami cilvēkiem, kas dzīvo ar galvas un kakla vēzi un mutes vēža? Ms. Leupolds:

Mēs sākām ar vienu nelielu atbalsta grupu 1991. gadā, un tagad mums ir 52 nodaļas visā Savienotajās Valstīs un vēl vairāk attīstībā. Mums ir arī valsts apgādnieka brīvprātīgo tīkls, kurā pašlaik ir 145 brīvprātīgie no visas valsts, un mēs esam sasnieguši vairāk nekā 500 cilvēku. Mums ir arī biļetens, ko mēs publicējam ar informāciju par mutvārdu un galvas un kakla vēža pacientiem, kā arī apgādnieka stāsti. Tad, protams, mums ir mūsu tīmekļa vietne, kas saņem 4000 skatus dienā, un sniedz informāciju par klīniskajiem izmēģinājumiem, atbalsta aprūpi un produktiem, tostarp par to, kā pasūtīt mūsu jaunākās publikācijas: "Ēd labi uzturētai barošanai: receptes un resursu rokasgrāmata lai risinātu problēmas saistībā ar ēšanas problēmām ", kā arī" Walked in your shoes: resursu rokasgrāmata, lai dzīvotu ar mutisku, galvas un kakla vēzi. "" Mēs esam pastaigājuši jūsu apavi "ir lielisks ceļvedis pacientiem, kā arī aprūpētājiem un

Mēs esam izplatījuši arī tūkstošiem emaljas izpratnes tapiņus un aproces, lai palīdzētu palielināt izpratni par orālo un galvas un kakla vēzi, mutvārdu pārbaudēm un agrīnas noteikšanas nozīmi.

Rick:

Dr. Sciubba, es zinu, ka jūs arī bija iesaistīti SPOHNC izveidē. Pastāstiet mums savu lomu tajā un to, ko jūs redzat kā šīs organizācijas vērtību. Dr. James Sciubba:

Kad Nansi nāca pie manis, es norādīju, ka patiešām ir vajadzība [atbalsta grupām], jo mums bija liela pieredze Long Islande ebreju [Medicīnas centrā] ar mutes vēža pacientiem, kā arī citas galvas un kakla vietas, [ieskaitot] balsenes vēzi, vairogdziedzera vēzi, augšējo sinepju vēzi, aero-gremošanas trakta vēzi. Visi šie apgabali ir savstarpēji viens otru un prasa atbalsta līmeni pēc ārstēšanas, ko Nansija ir pievērsusi. Jautājums bija, vai mēs to varam darīt? Es teicu: "Jā, es domāju, ka mēs to varam paveikt." Mēs pieprasījām dotācijas naudu, un tas ļāva Nansijam sākt darbu ar mājas biroju un nokļūt zemē.

Mandāts bija panākt, lai pacienti sazinātos ar citas personas, kas ir izgājušas cauri šim un profesionāļiem, kuri ir ārstējuši šīs slimības sērijas. Nekas nav labāks par pieredzi.

Rick:

Kāds ir normāls mehānisms pacientiem, kuriem sākotnēji diagnosticēta kāda veida orālā, galvas vai kakla vēzis? Kā viņi uzzina par SPOHNC? Dr. Sciubba:

Tik daudz sākotnējā virziena caur birojiem, izmantojot front desk, caur ārstiem, izmantojot onkologiem. Un, protams, ir Internets, kas ir radījis milzīgas atšķirības attiecībā uz piekļuvi [SPOHNC]. Rick:

Abi jūs tikko atgriezās no SPOHNC 15. gadadienas konferences un dzīves svinībām Long Islandē, Ņujorka. Kāds bija šī īpašā pasākuma mērķis? Dr. Sciubba:

Pirmā diena bija virkne prezentāciju ar veselības aprūpes speciālistiem, advokātiem, apdrošināšanas nozares pārstāvjiem un iedvesmojošiem runātājiem. Mums bija advokāts, kas runā par problēmām, ar kurām saskaramies ar Medicare iedzīvotājiem un pakalpojumiem, uz kuriem Medicare attiecas vai neattiecas, jo tas attiecas uz žokļa rekonstrukciju, mutes rekonstrukciju, pēc operācijas. Otrā diena bija izdzīvošanas svinības. Mums bija vairāk nekā 200 reģistrētāju, tostarp laulātie un mīļie, pēcpusējās apstrādes posmā atzīmēja dažādus starpposma mērķus. Izklaidētājs Norm Crosby, kurš pats bija mutes vēzis, pārdzīvojušais, runāja ar savu cīņu grupu ar mutes vēzi. Nancy:

Šī konference un dzīves svinēšana bija nozīmīgs faktors SPOHNC konferencē. Nancy:

Nansī, kāda bija jūsu perspektīva SPOHNC 15 gadu jubilejas konferencē? vēsture. Tas bija noteikti plānots ar apgādnieka prātā. Mēs gribējām, lai būtu apgādnieks, viņu ģimenes un veselības aprūpes speciālisti. Mēs vēlējāmies apvienot šīs personas, lai atklātu jaunu informāciju par orālo un galvas un kakla vēzi, kā arī mācītos viens no otra. Mēs noteikti sasniegtu šos mērķus. Mūsu galvenais runātājs Eva Grayzel - pati apgādnieka zaudējuma priekšnieks - un mūsu goda viesis, Norm Crosby, tika apsveicami ar entuziasmu. Viņi bija brīnišķīgi piemēri tam, kā izdzīvojušie var pārvarēt vēzi un turpināt dzīvot. Viņu prezentācijas bija iedvesmojošas un humoristiskas. Rick:

Dr. Sciubba, ko mēs mācījāmies no konferences, kas saistīts ar dzīves kvalitātes jautājumiem? Kā mēs varam uzlabot pacientu ikdienas dzīves pieredzi? Dr. Sciubba:

Es domāju, ka viens no galvenajiem pašpalīdzības grupas, piemēram, SPOHNC, priekšrocībām un mērķiem ir tas, ka pacienti runā viens ar otru. Šajā apmaiņā viņi nosaka, ko viņi ir gājuši, un kā viņi strādāja sev atpakaļ savā ģimenē, viņu darbā un viņu vispārējā misijā dzīvē. Nansija ir minējusi līdz šim publicētās publikācijas. Viņi izstājušajiem apgalvo, ka citi ir izgājuši cauri tam, ko viņi ir piedzīvojuši. Rick:

Ko jūs redzat kā nākotnē SPOHNC? Dr. Sciubba:

Es redzu biežākas tikšanās un pacientu informēšanu par turpmāko ārstēšanu, klīnisko pētījumu rezultātiem un pierādot, ka ir cerība, ka ir gūti panākumi šīs diezgan nozīmīgās slimības pārvarēšanā. Agrīna diagnostika ir atslēga uz to. Mums ir uzdevums izglītot sabiedrību. Rick:

Nansī? Nansī:

Mēs turpināsim izstrādāt papildu nodaļas. Daudzās valstīs šobrīd nav atbalsta grupu, un mēs ceram, ka tuvākajā nākotnē to varēsim mainīt. Mēs vēlamies paplašināt mūsu Nacionālo apgādnieka brīvprātīgo tīklu, kas ir ļoti noderīgs daudziem izdzīvojušajiem visā valstī. Mēs ceram, ka būs telekonference mutes un galvas un kakla vēža apgādnieka zaudējuma gadījumā, viņu ģimenēm un veselības aprūpes speciālistiem. Mēs plānojam izstrādāt brošūru par dzīves kvalitātes jautājumiem. Mēs meklējam, lai aptvertu tādas tēmas kā, piemēram, staru terapijas ilgtermiņa, īslaicīgas blakusparādības, ķīmijterapija, operācija un to kombinācija. Citas tēmas, kas ir svarīgas galvas un kakla vēža pārdzīvojušajiem, ir uzturs, apdrošināšanas jautājumi, klīniskie izmēģinājumi, atbalsta aprūpe un resursi. Mēs jau esam sākuši vākt informāciju. Rick:

Paldies abiem, ka apmeklējāt mūs šodien, lai dalītos svarīgajā SPOHNC vēstījumā. Mūsu viesi bija Dr James Sciubba un Nancy Leupold. Esmu Rick Turners. Mēs visi no HealthTalk puses vēlēsim jums un jūsu ģimenei vislabāko veselības stāvokli. Pēdējā atjaunināšana: 29.08.2006.

Atstājiet Savu Komentāru